Cuentos y sonrisas para niños que van a morir: Cuéntame algo que me reconforte

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Cuéntame algo que me reconforte es un proyecto que me gustaría poder explicaros con sentimientos en lugar de con palabras. Se me antoja muy difícil materializar cómo me sentí cuando conocí el deseo de Alicia y entendí que hay alguien ahí fuera trabajando por dar un paréntesis de felicidad a niños que se están gravemente enfermos. Bien porque padecen enfermedades graves cronificadas, o bien porque se encuentran en el final de sus vidas.

> Estas palabras y el resto que estás a punto de leer son de Elena Mejías, tomadas del artículo del blog Mamirami. Este post me pareció muy valiente y muy interesante, por eso lo reblogueo y os lo muestro.

Siento profunda admiración por su impulsora, Alicia Chamorro, a la que conozco personalmente. ¿Sabéis esas personas que hablan con dulzura, tranquilidad, que casi acarician sus palabras? Ella es así. Su proyecto es así.

Alicia es enfermera y licenciada en literatura. Ha trabajado en cuidados paliativos pediátricos y está impulsando este proyecto para proporcionar sonrisas a niños que se encuentran tratamiento paliativo.

Cuéntame algo que me reconforte

¿En qué consiste este proyecto cargado de ilusión? Dirigido a niños en tratamientos paliativos, Alicia define Cuéntame algo que me reconforte con un cariño difícil de explicar:

Este proyecto ha consistido en crear audio – cuentos personalizados para niños y sus familias. Yo he redactado los cuentos y un equipo de profesionales maravilloso que me ha acompañado, ha creado música original, voces originales, para poder dar al niño su película. Estamos hablando no de cuentos cortitos, si no que la gran mayoría de ellos supera los quince minutos de grabación.

Aunque ahora ha retornado a España, Alicia Chamorro ha trabajado sus últimos años de carrera profesional como enfermera en el Hospital de oncología de Bruselas donde se ha especializado en cuidados paliatiavos pediátricos. Y es ahí, donde ella comienza a gestar este proyecto.

La idea de este proyecto es dar a las familias un punto de evasión. Ante una situación así, hay muchas veces que el alma humana dice “me gustaría huir y fugarme muy lejos de aquí”, pero al mismo tiempo, cómo vas a querer hacerlo. Es una especia de dicotomía.

Lo ha llevado a cabo a través del programa de cuidados paliativos pediátricos de la Comunidad de Madrid y los resultados fueron tan buenos, que están deseando que se reanude. Actualmente, trabajan para constituirse como asociación. Están organizando eventos benéficos y buscando financiación para hacer de este maravilloso proyecto, una realidad.

Un proyecto para toda la familia

Los audio cuentos de Cuéntame algo que me reconforte no incluyen solamente al niño, toda la familia es protagonista en él.

Se trata, no sólo de incluir a los padres, si no también a los hermanos si los hay. Alicia comenta que dentro de la clínica, se los reconoce como “los grandes olvidados”. Viven el proceso muchas veces en silencio y un poco apartados ante la percepción del inmenso dolor que se vive en casa.

Dentro de los problemas y situaciones de las familias que necesiten cuidados paliativos pediátricos, no solamente es el enorme sufrimiento antes la perceptiva de perder a un niño, si no que además, por ejemplo, es el aislamiento de los hermanos, los “grandes olvidados”. […] La idea del proyecto es implicar también a los hermanos y, por supuesto, también al propio niño cuando es posible.

El proceso de creación comienza cuando Alicia visita a las familias. Se sienta con ellas y recopilar datos, investiga sus gustos, aficiones, intereses (muchas veces también por medio de dibujos propios, de cuadernos de anotaciones, poesías…) y, nutrida con toda la información que la familia y el niño (si es posible) proporcionan, comienza la magia. Transforma toda esa información en cuentos personales y únicos para esa familia, para ese niño.

Cuando conozco a los niños, no sé de lo que voy a escribir. No tengo cuentos plantilla, empiezo desde cero. Primero, conozco al niño, conozco su universo fantástico, les pregunto qué es lo que les gusta […] y tengo todo eso en cuenta a la hora de crear sus historias. Cuando yo entrego esta historia, ellos la hace absolutamente suya. Entienden que es su historia y se sienten totalmente identificados.

El equipo que da voz a la magia

Una vez hecha la magia de creación, llega la parte de los locutores y los músicos que, en el estudio de grabación, trabajan complementando este maravilloso equipo. Rosa, Isabel, Teresa, Paz, Beatriz y Carlos coinciden en que se sintieron unidos al proyecto nada más conocerlo.

A todos los que trabajan en Cuéntame algo que me reconforte se les ilumina la cara cuando se les pregunta por el proyecto. Se puede palpar la emotividad en sus palabras, en sus gestos y en sus palabras. Cuando se les pregunta por qué decidieron implicarse, todos responden nombrando las palabras ilusión y emoción.

Alicia se lanzó con muchísimo entusiasmo a contarme sus proyectos en cuanto a escribir y ayudar a niños enfermos. Fue tan bonito el proyecto que me entusiasmé. Afirma Rosa, una de las locutoras.

Trabajar en este proyecto me ha aportado abrir mi mundo más todavía. Siempre me he visto muy unida a la idea de ayudar y echar una mano, pero de repente, llegó Alicia y me di cuenta de que tu mundo puede ser más grande de lo que yo pensaba. Comenta Beatriz, también locutora parte del equipo.

Dar vida, al final la vida.”

El cerebro se cree todo lo que le contamos. Cuando estamos viendo una película, escuchando un cuento, cuando estamos dentro de la ficción y esa ficción nos hace felices, es tiempo de felicidad, es tiempo de vida. Cuéntame algo que me reconforte trata de dar vida al final de la vida.

Pienso, qué pequeño se siente uno en su día a día y sus rutinas diarias cuando nos paramos a pensar que hay familias, niños, inmersos en un proceso tan doloroso. Qué tristeza más infinita y profunda se debe sentir cuando tu hijo está gravemente enfermo. Qué imposible asimilar, entender, que muy pronto se va a marchar.

Hay pocas personas en las vida por las que yo sienta absoluta admiración. Sin duda, Alicia es una de ellas. Gracias a su pasión y su trabajo, el mundo es un poco mejor cada día.

En España mueren 3000 niños al año y nosotros solos no podemos seguir con esto, necesitamos financiación para que este proyecto continúe.

Ayuda al proyecto compartiendo, haciendo que llegue a todos los rincones. Comparte este post o cualquier otro que hable de él. Si tienes un Blog, ábrele tus puertas, si conoces a alguien en un periódico, háblale de él, cuéntaselo a tus amigos tomando un café, sencillamente ¡Dale voz! Nunca se sabe cuándo tocará a una puerta que sea la clave, ni si serás tú el que lo haya llevado hasta ella.

Un último apunte: la voz del agradecimiento.

Para que podamos acercarnos a sentir lo que significa este proyecto para las familias, os transcribo la evaluación del proyecto que un padre redactó después de que su hija de 8 años falleciera:

Siempre lo tenemos presente. La vida que nos ha dado, es indescriptible. Tenemos un recuerdo no bueno, muy, muy bueno. Especial al máximo. Gracias al cuento, mi hija se fue soñando, se fue viva. Todos los días se lo leíamos, se sentía importante, era la protagonista. Le encantaba saber que era el centro de atención, la guerrera que quería ser. Nos ha dado un soporte y alivio que no sé cómo agradecer.

Más información y Bibliografía

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